La campagna 2022 di sensibilizzazione della Federazione Europea CMT coinvolgerà per tutto il mese di ottobre 9 Paesi europei: Regno Unito, Francia, Belgio, Paesi Bassi, Italia, Spagna, Germania, Austria e Romania. Le nuove e potenti immagini della campagna contribuiranno a sensibilizzare l’opinione pubblica sulla malattia di Charcot-Marie-Tooth.
Il Portale online dedicato cmt-awareness.com/it è stato ottimizzato e il blog – rinnovato e intuitivo – si è arricchito di contenuti pedagogico-formativi come webinar e podcast, con la partecipazione di alcuni tra i migliori specialisti attualmente disponibili. Tra questi: il Prof. Shahram Attarian, la dott.ssa Teresa Sevilla, il dott. Davide Pareyson, la Dott.ssa Matilde Laurà e molti altri. Il portale è disponibile in sei lingue diverse, così che il maggior numero di cittadini europei possa accedere a queste preziose informazioni.
I pazienti affetti da CMT impiegano in media dieci anni per ottenere una diagnosi (corretta). I sintomi sono spesso sottovalutati o interpretati in modo errato, per cui la maggior parte dei pazienti si orienta verso professionisti sanitari non adeguati/preparati, in una ‘via crucis’ medica lunga e costosa, sia in termini economici sia psicologici: il ritardo nella diagnosi è infatti per molti pazienti fonte di sofferenza psicologica e fisica, poiché tardando a intervenire con fisioterapia e tutori/plantari le deformità si acuiscono diventando, spesso, irreversibili; ecco perché abbiamo scelto di concentrarci su questo argomento critico.
Non esiste una cura per la CMT, ma la ricerca sta facendo progressi. I pazienti possono, tuttavia, cercare di migliorare la loro qualità di vita attraverso un approccio multidisciplinare: uso di dispositivi di assistenza (ortesi, plantari, tutori, ecc.), fisioterapia e auto-riabilitazione, attività fisica adattata, supporto psicologico e terapia occupazionale.
In Italia il punto di riferimento per le persone con CMT e le loro famiglie è l’associazione ACMT-Rete.
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