L’indagine del CrAMCR

Il CrAMCR è una rete di Cittadinanzattiva Emilia-Romagna, rappresenta un esempio di alleanza trasversale tra Associazioni e Federazioni di persone affette da patologie croniche e rare, per la tutela dei propri diritti e i diritti dei caregiver.
Le persone che lavorano insieme, quando si sentono anche un gruppo coeso, tirano fuori l’impossibile è questa la forza del gruppo dove:“il tutto risulta più della somma dei singoli elementi”.
 
Un gruppo coeso è un gruppo a cui i suoi membri sentono di appartenere, di condividere valori e obiettivi. Sentono di assomigliarsi, si danno un supporto reciproco, condividono esperienze ed emozioni ma anche regole e responsabilità, percepiscono l’importanza del proprio ruolo per tutto il gruppo, sanno qual è la strada per il raggiungimento degli obiettivi che stanno a cuore a tutti.
Lavorare in gruppo ha significato trovare soluzioni dal basso, costruire e rinsaldare legami, scambiare esperienze, condividere obiettivi e strategie, crescere in senso di cittadinanza, attuare sussidiarietà.
 
L’esigenza era soprattutto di ascoltare, di approfondire, di individuare obiettivi comuni per costruire un percorso condiviso su temi trasversali di interesse comune. La proposta iniziale diveniva l’occasione per avviare una collaborazione che tenesse conto dell’insieme ma anche delle specifiche esigenze.
 
Nel tempo siamo passati dall’”io” al “noi” e questo passaggio non era scontato. Quel “noi” fatto di informazioni scambiate così come trasmissioni di documenti importanti, invii di brevi note quando si andava ad un convegno, ma soprattutto di grande rispetto per le idee altrui: un gruppo in grado di bilanciare idee individuali e creazione collettiva e collaborativa.
 
Anche la stesura di documenti ha visto l’utilizzo del metodo partecipativo, utilizzando quello che Don Milani chiamava scrittura collettiva: tutti i referenti delle associazioni hanno dato il loro contributo e hanno ritrovato le loro parole nel documento finale sentendosi protagoniste. Inoltre, tutti gli incontri sono stati documentati.
Questo ha portato anche alla crescita del gruppo come numero. Attualmente siamo 16 associazioni che partecipano attivamente e questo è avvenuto perché le stesse Associazioni hanno coinvolto altre Associazioni.
In questo momento stiamo costruendo relazioni con altre Associazioni che ci auguriamo possano far parte del coordinamento o trovare argomenti comuni da portare avanti insieme.
 
ALCUNE ATTIVITA’:
1)      Campagna “Ho diritto a…” acui hanno partecipato 200 caregiver inviando le loro testimonianze per chiedere più diritti, più tutela della salute, maggiore qualità di vita. L’obiettivo era quello di mantenere alta l’attenzione sui diritti non riconosciuti dei caregiver, sulla necessità di migliorare le politiche di sostegno ma soprattutto evitare la frammentazione delle risposte del sistema sociosanitario. È stato elaborato un report “Caregiver, vale sempre la pena di lottare per un diritto” presentato nell’ottobre 2021. Completa il report una serie di 10 podcast che raccontano 10 diritti negati ai caregiver scelti tra le testimonianze raccolte.
 
2)      Dalla Campagna sono emerse osservazioni che sono state inviate per integrare e migliorare il Disegno di Legge 1461 per il riconoscimento ed il sostegno del caregiver familiare. Il documento è stato trasmesso, all’11 Commissione lavoro pubblico e privato, previdenza sociale Senato della Repubblica.
 
3)      Sostegno al riconosciuto del caregiver alla possibilità di prestare assistenza in ospedale alla persona con disabilità (in particolare comma 5 dell’articolo 11 del DPCM). Invito agli ospedali della Regione a rendere tale norma senza limite temporale e che possa rispondere definitivamente al diritto alla salute delle persone con disabilità grave Art.3, Comma 3. questo – precisano – “nel rispetto dell’Art. 25 della Convenzione Onu”.
 
4)       Partecipazione al “Bando WeCom 2020. Idee che crescono” della Fondazione Manodori di Reggio Emilia. Il progetto ha come obiettivo quello di esplorare il tema della salute dei giovani caregiver, partner del progetto è l’Ordine dei Medici di Reggio Emilia.
 
5)      Durante il lockdown abbiamo mantenuto contatti con cittadine/i e abbiamo coinvolto le associazioni in alcune iniziative: (continuità Piani terapeutici, ricetta dematerializzata, assistenza integrata, congedo parentale, permessi legge 104, assenze sul lavoro e problemi sul lavoro, carenze DPI, consegna gratuita farmaci, ecc…). Per informare, è stato svolto un grande lavoro di comunicazione attraverso newsletter e pillole.
 
6)      Per l’esperienza maturata e per la centralità della narrazione nella vita delle persone, Cittadinanzattiva ER ha deciso di aderire al progetto R-Esistere avviato dalla Società Italiana di Medicina Narrativa-SIMEN e abbiamo raccolto narrazioni che raccontano la quotidianità al tempo del coronavirus.
 
7)      Campagna nazionale “Diritti e qualità di vita dei caregiver soprattutto quelli dei giovani”
 
8)      La carta delle priorità del caregiver. La carta raccoglie i bisogni prioritari trasversali a tutte le tipologie di caregiver: anziani, adulti, giovani, sibling, caregiver sandwitch e risponde al requisito dell’essenzialità per evitare la dispersione delle limitate risorse economiche stanziate. È la base per chiedere alle Istituzioni e agli Ordini professionali di condividere e collaborare per garantire ai cittadini omogeneità dei servizi con un’attenzione particolare alle aree interne per superare disuguaglianze.
 
9)      Attualmente è stata avviata l’indagine “Caregiver, non abbiamo la bacchetta magica” finalizzata ad acquisire informazioni sulla soddisfazione dei servizi previsti dal progetto del Comune di Bologna avviato nel 2021 e rivolto ai caregiver.
 
10)  Nei prossimi mesi avvieremo un’indagine regionale sulla salute dei caregiver.