A Parma troverete il banchetto dell’associazione con i biscotti al miele il 4 e 5 ottobre, presso il Centro commerciale Panorama.
Comunicato stampa
26 settembre 2025 – Per la prima volta, l’associazione ACMT-Rete per la malattia di Charcot-Marie-Tooth ODV scende in piazza con una campagna nazionale di raccolta fondi e sensibilizzazione. L’evento, intitolato “Avvia con noi la ricerca!”, si terrà in tutta Italia il 4, 5 e 6 ottobre, con l’obiettivo di finanziare progetti di ricerca scientifica e migliorare la qualità della vita delle persone affette da questa rara malattia genetica.
La Charcot-Marie-Tooth (CMT) è una patologia rara ed ereditaria del sistema nervoso periferico che, danneggiando i nervi, compromette progressivamente i movimenti di mani e piedi, causando disabilità anche gravi. Ad oggi, non esiste una cura. Per questo, l’iniziativa di ACMT-Rete assume un’importanza cruciale.
L’evento vedrà l’allestimento di 28 banchetti in 13 regioni, da nord a sud, in città come Milano, Torino, Bologna, Roma, Napoli, Bari, Messina e molte altre. L’organizzazione ha mobilitato ad oggi 105 volontari, un numero destinato a crescere, che accoglieranno i cittadini per informare sulla patologia e raccogliere donazioni. L’elenco delle piazze finora coinvolte è in continuo aggiornamento sul sito dell’associazione.
Presso i banchetti sarà possibile sostenere la ricerca scegliendo i “Mielini”, biscotti al miele in edizione limitata prodotti da Frolla, un micro biscottificio che promuove l’inserimento lavorativo di giovani con disabilità. Il nome dei biscotti si ispira alla mielina, la guaina che protegge le fibre nervose e che risulta danneggiata nella CMT.
A rendere l’iniziativa ancora più speciale, alcuni volontari indosseranno un costume da pinguino, la mascotte scelta dalle persone con CMT per la sua andatura che ricorda la loro.
L’evento è supportato anche da importanti partner come Credem, che parteciperà attivamente con alcuni dei suoi dipendenti nelle piazze di Reggio Emilia, Torino, Milano e Bari. Per ogni dipendente coinvolto, l’istituto di credito si è impegnato a effettuare una donazione aggiuntiva di 50 euro, rafforzando ulteriormente l’impatto della raccolta fondi.
“Siamo orgogliosi di aver organizzato la nostra prima, grande campagna di piazza a livello nazionale”, dichiara Federico Tiberio, presidente di ACMT-Rete. “La risposta dei volontari è stata straordinaria e dimostra quanto sia forte il desiderio della nostra comunità di fare passi da gigante nella ricerca. Ogni contributo raccolto in quelle giornate ci avvicinerà all’obiettivo di trovare una cura e offrire un futuro migliore a migliaia di persone.”
ACMT-Rete lancia un appello alla solidarietà: l’associazione invita tutti i cittadini a unirsi a questa importante causa recandosi in piazza il 4, 5 e 6 ottobre per sostenere i volontari e la ricerca. Chi non potesse partecipare di persona, può contribuire con una donazione online attraverso la pagina ufficiale dell’iniziativa: https://acmt-rete.riseact.site/.
A proposito di ACMT-Rete
ACMT-Rete è un’associazione di pazienti, familiari, medici e ricercatori che dal 2001 si impegna a migliorare la qualità della vita delle persone affette dalla malattia di Charcot-Marie-Tooth. L’organizzazione promuove la ricerca scientifica, offre supporto e informazione ai pazienti e sensibilizza l’opinione pubblica sulla patologia.