Alle 19.45 di venerdì 18 settembre, in tutta Italia si accenderanno di verde monumenti, municipi e palazzi istituzionali. Ma quest’anno AISLA chiede di guardare soprattutto a ciò che accadrà sotto quella luce: persone con SLA, familiari, figli, volontari, medici, infermieri e cittadini scenderanno nelle piazze per la XIX Giornata Nazionale SLA, trasformando per una sera il verde che da anni identifica questa mobilitazione in un luogo fisico nel quale incontrarsi.
A Roma l’appuntamento simbolico sarà in Piazza Montecitorio, davanti al Parlamento. Lo stesso accadrà, alla stessa ora, nelle città e nei piccoli Comuni che stanno aderendo da Nord a Sud. Non una celebrazione della malattia, ma un gesto pubblico semplice: esserci.
A Parma e provincia i volontari AISLA saranno presenti con banchetti in queste date:
–19 settembre Felino P.zza Mercato dalle 8,30 alle ore 13
–19/20 settembre Collecchio via Nazionale dalle ore 8,30 alle ore 19
–19/20 settembre Corcagnano piazza Indipendenza dalle ore 8 alle ore 19
–20 settembre Bardi sagrato della Chiesa Santa Maria Addolorata dalle ore 8,30 alle ore 13
–20 settembre Varsi p.zza Monumento dalle ore 8,30 alle ore 13
–20 settembre Borgo Val di Taro via Nazionale dalle ore 8,30 alle 19
–20 settembre Fontanellato via Marconi dalle ore 8,30 alle ore 19
–27 settembre Parma P.zza Garibaldi dalle ore 8,30 alle ore 19
In Italia vivono con la sclerosi laterale amiotrofica oltre 6.000 persone. La SLA è una malattia neurodegenerativa progressiva che colpisce prevalentemente in età adulta e compromette nel tempo funzioni essenziali come il movimento, la parola, la deglutizione e la respirazione. Mentre aumenta la complessità dei bisogni di cura e assistenza, la malattia entra inevitabilmente nella vita di un’intera famiglia.
Ma una persona non coincide con la propria diagnosi. La SLA può cambiare profondamente il modo di muoversi, comunicare e vivere la quotidianità; non cancella relazioni, desideri, capacità di scegliere e diritto a continuare a partecipare alla vita della propria comunità.
È da questa convinzione che nasce la Giornata Nazionale SLA. La sua storia comincia il 18 settembre 2006, quando alcune persone con SLA arrivarono a Roma per chiedere allo Stato cure adeguate, assistenza domiciliare, accesso alla ricerca e uguali diritti in ogni parte d’Italia. Vent’anni dopo, quella richiesta è diventata una mobilitazione nazionale.
La XIX Giornata Nazionale SLA, promossa da AISLA e oggi riconosciuta anche attraverso il marchio ufficiale registrato presso il Ministero delle Imprese e del Made in Italy, si svolge sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica, con il patrocinio della Presidenza del Consiglio dei ministri, del Ministero della Salute, del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, di ANCI – Associazione Nazionale Comuni Italiani, della Regione Piemonte e de I Borghi più belli d’Italia.
